目前分類:自閉症與生醫療法 (21)

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這是老爹寫給一對剛發現孩子有自閉症的弟兄姊妹的信。我覺得挺好,經老爹同意貼上來,盼望給有同樣情形的爸媽一點鼓勵。


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圖片: http://photo.net/photos/AlMagnus "Rainbow Repair"

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KING: 現在Michelle Iallonardi 來到我們當中,她的三個男孩都有自閉症,五歲的Jackson,以及三歲的雙胞胎Luca和Bennett。當你有了Jackson 之後,你有沒有想過你的雙胞胎也受影響?
IALLONARDI: 我沒有期望這種狀況,但是我的確是擔心。我問了醫生,醫生都說別擔心,結果他們都錯了。
KING: Jackson 現在情形如何?

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CNN 於3/25/2007 Larry King Live 的部分節目內容繙譯

四月是自閉症覺醒月

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這是"障礙兒的指導方式"中介紹的方法, 在孩子入睡後立刻進行.

暗示有四部份:

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自閉症是怎樣產生的?
這個連專家學者都無定論的問題, 作父母的只好找自己的解答. 最方便的答案就是遺傳, 但是這不能說明為什麼近年來這樣的孩子大量出現. 還有就是環境污染和重金屬中毒, 因此父母們就想辦法要用生醫的方式來排毒.

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每週都從圖書館借些書回來讀給 John 聽, 我找書通常也沒先讀過, 就是隨便翻一翻, 看看圖畫是不是吸引人, 每一頁是不是只有一兩行字, 字多了 John 就沒耐心聽了. 但是我這樣亂借, 有時就給我挖到寶了.

昨晚給他讀的是 "My Brother Sammy", 讀之前完全沒概念書在講什麼. 故事是 Sammy 的哥哥以第一人稱說的, 內容大概是這樣.

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John 上學頭一週, 凡事順利. 開學前老師打電話來, 和我溝通上整天學的過程, 她主要擔心兩點, 不知道上全天他會不會太累 (John 體力差一點, 幾次在學校裡校車上就睡著了), 還有就是中午時間的安排. 因為幼稚園只有半天, 所以中午他必須和其他大孩子一起, 等下午班的學生來了, 再回到幼稚班去. 結果幾天下來, 看他適應得很好. Sarah 午休在操場遊玩時, 都會特別跑去看他一下, 發現有很多人主動找 John 一起玩, 互動良好. 傍晚回來時, 看他精神也不錯, 沒有累癱了的樣子.

最高興的是, 在學校也許刺激多, 發現他活躍很多. 上次去旅行之後, 我就開始放寬他飲食的選擇. 開始讓他吃麥製品, 許多營養補充品也不再給了. 結果他不但沒有退步, 反而上學後進步多多. 所以決定照著他的情形自行觀察, 自行補充營養品, 不再去看生醫了. 這應該也算是新的里程碑吧.

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母親節過後, 端午就到了. 端午節到底哪一天呢? 粽子收了一大堆, 我連日子都還沒搞清楚.

這張仿莫內的圖是 Esther 送的母親節禮物. Thank you Esther. I really like it.

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自從知道 John 的情形後, 就經由醫生朋友以及網路的介紹, 拼命的找這方面的書來讀.

不同的書好像不同的醫生一樣, 每個人都有不同的意見, 有不同的作法. 有些醫生你知道看他一點用也沒有, 有些叫你覺得半信半疑, 還有的醫生, 你一見他就知道碰對人了. "特殊兒教養寶典" 就是這樣一本叫我覺得 "碰對人" 的書.

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上週美國TIME 有兩篇關於自閉症的文章, 我大概的繙譯了頭一篇的報導:
一名重度自閉症小孩漢娜,接受多年語言治療、職能治療,甚至心理治療,但是一直無法以語言與人溝通,醫生認為她或許是智能不足。就在她13歲生日前幾天,她竟然用新得到的特殊電腦鍵盤,打出她生平第一句話,”I love Mom.”

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John 去看這位 DAN (Defeat Autism Now) doctor 五個月了, 的確在許多方面都有進展. 生醫療法主張每個人的體質不同, 所以對不同的補充品和飲食療法的反應也不同.

在 John 身上看到最強的反應, 就是停止乳製品. 剛剛停止不到一兩天, 他馬上就開始對人很有反應, 不再躲在房間, 不再聽不到人叫他, 主動來找你, 要贏得你的注意力. 之後停止麩質品 (就是大麥, 小麥等製品) 倒是沒有很明顯的改變.

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前幾天去看了DAN doctor, 又加了幾樣補充劑. 之前不知在網路還是書上看過, 有個孩子要吃10 種營養劑. 那時還想怎麼要吃這麼多, 沒想到 John 不落人後,我算了算, 他的各種補充品也已經高達九種了, 十分驚人!

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前兩次半夜跑去打了就跑, 心裡都很不舒服. 上一次因為弄醒John, 他嚇一跳, 本來已經扎進去了, 又拔出來, 所以多扎了一個洞. 唉! 下定決心今天要光明正大下手.

從早晨就跟他心理建設, 告訴他打針多好, 他還跟我討價還價, Just one, OK? 我只好跟他說, One for today, 但是三天後要再打一針, 再過三天再一針, 然後再三天一針....看他似懂非懂的樣子, 最後回我一句, No!

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我的部落格要改名, 叫做 "菜鳥媽媽打針日記". 每次都把 John 弄醒, 每次屁股都淤血.

或許從John 的角度來看, 是"夜半恐怖偷襲日記", 半夜有人來偷襲打針.

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B12 的注射劑上星期五就來了, 可是當時預備要出遠門, 想還是回來再開始, 所以就一直拖到昨天.

醫生建議用麻醉藥膏, 我自己先試用, 好像不大有效. 不過還是在 John 睡前先給他塗了. 等他睡著了, 我和老爹偷偷溜進他房裡. 給他脫褲子時他都沒醒, 可是針頭才碰上皮膚, 他就叫了一聲, 我們倆嚇一跳, 趕忙跑出來.

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John 開始要進入生醫治療的第二階段 ---- 打 B12 針!
第一階段是飲食控制, 移除乳製品以及麥製品, 並加營養劑.

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太棒了! John 開始吃非麥麵包了. Hooray! Hooray!

從健康食品店買了三條非麥吐司, John 原先是不屑一顧, 碰都不碰, 只好放在冷凍庫裡. 然後去買了麵包機, 還有各種非小麥的麵粉自己作麵包. 頭一次完全失敗, 第二次比較成功, 但是麵粉,水, 發酵粉的比例還不很對, 所以麵包中間凹了下去. 不過 John在一旁看得很有興趣.晚餐也不願吃, 就等著麵包出爐. 剛作好的麵包雖然長得挺醜的,聞起來倒很香, John 開心的吃了幾團, (因為切不成片), 開始接受非麥麵包特別的口感了.

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調整飲食真是件困難的事!

理論上John 不應該吃任何有牛奶或小麥成分的食品, 可是生日總要吃蛋糕吧, 蛋糕裡不就又有奶油又有麵粉嗎? 還有, 當所有的小孩都在吃ice cream 時, 叫他一個人不吃實在很殘忍, 可是ice cream 不就是牛奶作的嗎? 我也發現非小麥麵粉作的麵包真是很難吃, 連我都覺難以下嚥的東西, John 又怎肯賞光. 所以飲食改變計畫依舊沒有完全成功.

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晚上和老爹去參加這裡的自閉症協會歡迎座談,內容有自閉症簡介,協會簡介,課程簡介,如何申請補助,其他相關機構簡介,各樣服務介紹,圖書介紹......講了一個半小時之後,主持人最後讀了一篇文章來結束座談會,這篇文章是一位擁有殘障兒的母親寫的,題目是「歡迎到荷蘭」︰

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