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KING: 現在Michelle Iallonardi 來到我們當中,她的三個男孩都有自閉症,五歲的Jackson,以及三歲的雙胞胎Luca和Bennett。當你有了Jackson 之後,你有沒有想過你的雙胞胎也受影響?
IALLONARDI: 我沒有期望這種狀況,但是我的確是擔心。我問了醫生,醫生都說別擔心,結果他們都錯了。
KING: Jackson 現在情形如何?
IALLONARDI: Jackson 有很嚴重的自閉症,他現在五歲半,一個月前剛剛會講幾個字。他接受了很密集的治療,他本身也比任何我認識的成人還要努力。他從兩歲開始,每週都要接受超過40小時的治療。現在已經好些了,但是他每天仍舊要經過很多的掙扎。
他每天都要磨牙,發出喀啦喀啦的聲音。你就只想叫他住嘴,我沒有辦法忍受,那個聲音叫我要瘋了。可是叫他住嘴又讓我很有罪惡感,因為這是他唯一能發出的聲音。
KING: Toni,我知道看到這樣情形一定叫你很難過,因為你同樣有一個小男孩。想想看如果你有三個呢?
BRAXTON: 我不能想像她多有力量。有時候我情緒一來,也是會哭上一場。但是我流淚不意味著我軟弱,或是為自己感到難過,而是覺得缺少力量來為我的孩子奮鬥。所以看到她的情形,想像她每天的生活,作為一個父母,看了真是很難過。
KING: 你是不是就只有這三個孩子?
IALLONARDI: 是的。
KING: 醫生,請說說這樣家庭的情形。
ROBINSON: 這些家庭所經歷的,正是我看診時碰到多半的情形。他們不僅要接受這個診斷,還要完全改變對孩子們的期望,然後你還要學著成為孩子的支持,在每件事上支持他。最後,你需要想辦法有足夠的財物支援,這個財務的負擔是很沉重的。我提出的每一個治療計畫,都是每週40到60小時,這些都需要專家來治療。所以……
KING: 需要多少錢?
ROBINSON: 一年美金五萬至六萬,其中大部分是保險不給付的。
KING: 你有三個孩子,所以要乘以三。為什麼保險不付呢?
ROBINSON: 好問題,保險應該付的。
KING: Bill,這些家長真是了不起,是不是?他們都是無名英雄。
COSBY: 我在想,譬如像Michelle有三個男孩,這些家長應該彼此用e-mail聯繫,有不同程度、不同年齡層的孩子們,他們可以彼此交換資訊。
KING: 交換所有的想法。
COSBY: 是的。
KING: 這有沒有用呢,Michelle?
IALLONARDI: 當然了。拿我的孩子來說,我有三個,但他們的症狀是很不同的,所以我甚至不能拿一個孩子的經驗放到其他孩子身上,因為他們真的很不同。我的老大程度很嚴重的,他在每一項目上都有問題,他有胃的問題,健康方面的問題,只要你想得到的問題他都有。
我的雙胞胎也很不同,一個有行為方面的問題,另一個是比較高功能的。他們很不同,這也很好。 你可以到Autism Speaks 的網站,可以和其他的家長聯絡,得到很多的資訊,這是很有幫助的,特別是那些新家長。
幾年前,即使是我兒子Jackson當時被診斷出來的時間,也沒有像現在我對這對雙胞胎這樣,有這麼多的資訊和支持。




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